Lichtkrankheit«Ohne Medikament fristen wir ein Höhlendasein»
Ein neues Medikament ermöglicht Lichtkranken ein normales Leben. Nach einer Preiserhöhung wollen es Krankenkassen allerdings nicht mehr bezahlen.
Licht löst bei Patienten, die unter der seltenen Erbkrankheit leiden, nach wenigen Minuten ein Kribbeln, Jucken und Brennen aus. Auch künstliche Lichtquellen lösen die Schmerzen aus. In schweren Fällen werden Verbrennungen auf der Haut sichtbar.
ZVGLicht und Sonne sind für Patienten, die unter der seltenen Erbkrankheit erythropoietischer Protoporphyrie (EPP) leiden, die Hölle. «Nach nur wenigen Minuten am Licht beginnt die Haut zu brennen – als stünde man in Flammen», beschreibt Rocco Falchetto, Präsident der Schweizerischen Gesellschaft für Porphyrie und selbst Betroffener, die schmerzhaften Symptome. Oft sieht man äusserlich nichts, in schweren Fällen werden auch Verbrennungen auf der Haut sichtbar.
Wagte sich Falchetto früher höchstens mit Handschuhen und Gesichtshaube ins Freie, kann er heute ein fast normales Leben führen – dank eines neuen Medikaments, das die australische Firma Clinuvel entwickelt hat. Diese gab das Medikament nach eigenen Angaben jahrelang ermässigt an die rund 50 Betroffenen in der Schweiz ab. Doch seit Januar verlangt die Firma offenbar den zweieinhalbfachen Preis, was die Jahrestherapiekosten auf 60'000 bis 80'000 Franken ansteigen lässt. Zu viel für die meisten Krankenkassen: Sie weigern sich, den Aufpreis zu übernehmen.
Patienten lancieren eine Petition
Verzweifelt sind die Betroffenen. Sie fürchten, zurück in die Dunkelheit zu stürzen, weil sie sich das Medikament nicht leisten können. In einer kürzlich lancierten Petition heisst es: «Wir flehen das Bundesamt für Gesundheit (BAG) an, einzugreifen und uns das Medikament zurückzugeben.»
Falchetto sagt: «Ohne das Medikament fristen wir ein Höhlendasein.» Selbst ein Job im hellen Büro sei eine Herausforderung. «Das Medikament ermöglicht es uns, am sozialen Leben teilzunehmen. Eltern können mit ihren Kindern nach draussen, Jugendliche eine Ausbildung machen.» Er spüre, dass Verzweiflung aufkomme. «Es gibt Patienten, die sagen, dass sie ohne das Medikament nicht mehr leben wollten.»
Krankenkassen machen Hersteller verantwortlich
Andreas Schiesser vom Krankenkassendachverband Santésuisse macht den Hersteller des Medikaments für die Situation verantwortlich. Man müsse sich an das Gesetz halten: «Wenn die Firma die Preise einer bereits sehr teuren Therapie erhöht, kann in der Beurteilung der Krankenversicherung das angemessene Verhältnis von Kosten und therapeutischem Nutzen nicht mehr erfüllt sein.»
Herstellerfirma Clinuvel sieht das anders: «Wir waren als einzige Firma weltweit interessiert an der Therapie der seltenen Krankheit, die Patienten zu einem Leben im Dunkeln verdammt», sagt Sprecher Lachlan Hay. Clinuvel habe bereits ein «aussergewöhnliches Geschenk» gemacht, indem es zwischen 2009 und 2011 Medikamente für 19 Schweizer Patienten im Wert von über fünf Millionen Franken gratis abgegeben habe.
Keine Hilfe vom BAG
Kein Eingreifen können die Patienten vom BAG erwarten: Man habe Verständnis für die Betroffenen. Damit die Grundversicherung ein Arzneimittel vergüte, müsse es aber auf der Spezialitätenliste stehen. Das sei hier nicht der Fall. Der behandelnde Arzt könne eine Kostengutsprache beim Versicherer beantragen. «Der bestimmt die Höhe der Vergütung», so Sprecherin Michaela Kozelka.
Falchetto hofft, dass die Beteiligten eine Lösung im Sinne der Lichtkranken finden. «Die Politik muss Patienten mit seltenen Krankheiten besser schützen.» Heute sei man auf den guten Willen der Hersteller angewiesen, für die sich eine Zulassung in kleineren Märkten wie der Schweiz jedoch kaum lohne. Aus einer ethischen Sicht dürfe kein Medikament zu teuer sein, «schliesslich geht es um Leute, die unverschuldet in diese Situation gekommen sind».
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