Trisomie 21: Vier Familien erzählen, wie sie die schwierigste Entscheidung trafen

Innerhalb weniger Minuten kann eine Diagnose das Leben werdender Eltern verändern. Trisomie 21 konfrontiert viele Familien mit Fragen, auf die es keine einfachen Antworten gibt.

Einige entscheiden sich für einen Schwangerschaftsabbruch, andere dagegen – eine Entscheidung, die von aussen oft schnell beurteilt wird und moralische und ethische Fragen aufwirft. Wir haben mit Betroffenen über ihre Entscheidungen und deren Folgen gesprochen.

Für S. (35) stand fest, dass sie ein Kind mit Trisomie 21 nicht austragen würde. Ihre Entscheidung wurde jedoch von einer Vorgeschichte geprägt. Bei ihrem Sohn wurde im November 2023 kurz vor der Geburt ein schwerer Herzfehler festgestellt. Er starb mit neun Monaten an Komplikationen. «Das war ein völliger Schock. Ein traumatisches Erlebnis», sagt S.

Als sie im August 2025 erneut schwanger wurde, zeigte sich nach weiteren Untersuchungen eine Trisomie 21. Zudem bestand der Verdacht auf einen Herzfehler. «Für mich war sofort klar, dass ich kein krankes Kind auf die Welt bringen möchte», sagt sie. Ein Kind mit Trisomie 21 sei eine «lebenslange Aufgabe». Auch ohne den Verdacht auf einen Herzfehler hätte sie die Schwangerschaft abgebrochen.

«Natürlich war es schlimm. Aber im Vergleich zum Tod meines Sohnes war dieser Moment beinahe harmlos.» Gleichzeitig habe ihr das ungeborene Kind leidgetan. Für S. ist deshalb klar: «Das ist eine Entscheidung, mit der man ein Leben lang klarkommen muss.» Viele würden sagen, sie hätten im Interesse des Kindes gehandelt. «Aber man muss ehrlich sein: In diesem Moment entscheidet man auch egoistisch. Das Kind kann nicht selbst entscheiden, wie sein Leben verlaufen soll.» Heute ist S. erneut schwanger. Die Angst begleite sie weiterhin. «Ich rechne ständig damit, dass wieder etwas passiert.»

Claudia (53) und Eric (60): «Wir nehmen ein Kind mit Behinderung – egal welche»

Claudia (53) und ihr Partner Eric (60) erfuhren damals in der 14. Schwangerschaftswoche, dass ihr ungeborenes Kind eine Behinderung haben würde. Für das Paar stand jedoch fest: Sie würde das Kind behalten – «egal welche Behinderung».

Als später die Diagnose Trisomie 21 feststand, waren sie zwar traurig, aber auch erleichtert. «Trisomie 21 – das schaffen wir.» Für Claudia stand ein Schwangerschaftsabbruch nie zur Diskussion: «Ich hätte mich niemals für einen Abbruch entscheiden können, auch wenn ich gewusst hätte, dass es nicht lange leben wird.»

Heute ist Tochter Carmen 13 Jahre alt. «Wir haben immer für ihre Integration gekämpft und dafür, dass sie ihren Platz im normalen Leben findet.» Claudia beschreibt sie als «selbstständig, sportlich, motiviert und manchmal auch sehr stur». Carmen will später in einem Hotel arbeiten. «Sie weiss immer genau, was sie will. Als Eltern muss man nur schauen, wie sie dort hin kommt.»

Marco und seine Partnerin erhielten bei ihrer ersten Schwangerschaft mit 24 Jahren die Verdachtsdiagnose Trisomie 21. «Keine Minute haben wir über einen Abbruch nachgedacht. Das ist das Leben, das Gott uns geschenkt hat, und die Diagnose macht es nicht weniger wertvoll.» Nach der Geburt stellte sich heraus, dass ihre Tochter ohne Trisomie 21 auf die Welt kam.

Später wuchs in der mittlerweile siebenköpfigen Familie der Wunsch nach einer Adoption. Auf die Frage, ob sie sich ein Kind mit Behinderung vorstellen könnten, antworteten sie zunächst mit Nein. «Das schaffen wir nicht, das ist zu schwer für uns.» Doch die Entscheidung liess sie nicht los. «Irgendwann sagten wir: Wir müssen ein Kind mit Down-Syndrom adoptieren.»

«Wenn man selber aussuchen kann, urteilt man schnell. Hat man jedoch keine Wahl, wäre es okay gewesen. Das passte nicht zu unseren Wertvorstellungen.» Während des Adoptionsprozesses lernte die Familie zahlreiche Betroffene kennen. «Wir merkten schnell: Das ist in erster Linie ein normales Kind.»

Selah wird bald zehn Jahre alt. Marco beschreibt sie als «richtigen Sonnenschein». Sie singt gerne, spielt mit ihren Geschwistern, liebt alles rund um Frozen – und hat Down-Syndrom. Aber natürlich sei es nicht immer einfach. «Sie trägt noch Windeln und spricht nur wenig.» Trotz dieser Herausforderungen würde Marco keine Sekunde auf seine Tochter verzichten wollen. «Zu wissen, dass Kinder nur wegen eines zusätzlichen Chromosoms nicht geboren werden, schmerzt mich sehr.»

Anja (45) nach Abbruch: «Ich bereue die Entscheidung nicht»

Anders entschied Anja (45): «Ein Kind sollte das Recht haben, gesund auf die Welt zu kommen», sagt sie. Als sie mit 40 Jahren schwanger war, zeigte sich, dass ihr Kind eine freie Trisomie 13 hatte – eine seltene genetische Besonderheit, bei der viele Kinder vor oder kurz nach der Geburt sterben.

Gemeinsam mit ihrem Partner entschied sie sich für einen Schwangerschaftsabbruch. «Wir konnten uns nicht vorstellen, ein Kind mit einer so schweren Erkrankung auf die Welt zu bringen.» «Für mich wäre das ein Vergehen gewesen, hätte ich ein Kind zur Welt gebracht, welches bereits im ersten Lebensjahr sterben wird.»

«Natürlich tat es unglaublich weh», sagt Anja. Die Zeit danach sei sehr belastend gewesen, bereut habe sie die Entscheidung jedoch nie.

Sie ist überzeugt, dass sie auch bei einer Diagnose von Trisomie 21 so gehandelt hätte – «zum Wohl des Kindes». Trotz ihrer klaren Haltung verurteilt sie andere Entscheidungen nicht. «Jede Familie muss ihren eigenen Weg finden.» Gleichzeitig beschäftigt sie die Frage: «Ist Eltern bewusst, wie viel Leid ein Kind möglicherweise erleben muss?»

Die Einschätzungen von Fachleuten und Medizinethikern zu den neuen diagnostischen Möglichkeiten, liest du hier.

von

Selina Keller

Selina Keller (sek) arbeitet seit 2025 bei 20 Minuten und ist Redaktorin im Ressort Community & Gesellschaft.