COVID long«Et maintenant, elles doivent en faire encore moins»
A ce jour, il n’existe pas de traitement contre le syndrome de Covid long, pouvant être très invalidant. Seul le pacing – respect systématique de sa propre limite d'effort – fait ses preuves. Explications.
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Getty Images via AFPEn mai 2022, on estimait à 73 000 le nombre de personnes touchées par le syndrome de Covid long en Suisse, dont les symptômes persistent au moins 90 à 150 jours après l’infection. Les personnes concernées souffrent d’un handicap massif au quotidien, avec divers symptômes: fort épuisement même lors de peu d'efforts physiques et cognitifs, essoufflement, fortes difficultés de concentration, douleurs articulaires ou musculaires, etc. Et, comme l’écrit la «NZZ» du jour, ce qui est particulièrement caractéristique du syndrome, c’est le malaise post-exercice (PEM), appelé «crash» – un effondrement physique après avoir effectué des tâches du quotidien. Les personnes concernées restent alors souvent au lit pendant des jours. Et environ 45% d'entre elles ne sont plus en état de travailler à plein temps.
Un programme adapté aux variations d’énergie
Si on ignore encore comment soigner ce syndrome, on sait désormais que pour éviter son aggravation, on peut pratiquer le pacing. Cela a fait ses preuves dans d'autres cas d'épuisement, par exemple à la suite d’un cancer. Le programme tient compte de la variation de l’énergie du patient, et lui apprend à rester systématiquement en dessous de la limite d’effort au quotidien et à faire des pauses. Ce qui n’est pas facile, mais permet aux personnes touchées de mieux vivre au quotidien.
«Au début, les personnes concernées sont très choquées: elles ont déjà dû renoncer à tellement de choses depuis leur infection. Et maintenant, elles doivent en faire encore moins. C'est difficile», note l'ergothérapeute Tiziana Sägesser d'Uster, qui traite de nombreuses personnes concernées. «Mais à partir du moment où les personnes atteintes de Covid long constatent que cela leur permet de mieux passer la semaine et de reprendre le contrôle de leur quotidien, elles sont très motivées.» Pour y parvenir, il faut cinq à neuf séances de thérapie, selon l’ergothérapeute.
Pas un mal psychosomatique
Les causes du syndrome de Covid long restent peu connues tout comme la manière d’aider les personnes concernées à gérer leur quotidien. «On leur atteste des maladies psychosomatiques à tour de bras», déplore Carmen Scheibenbogen, immunologue à la Charité (Paris) qui étudie cette affection.
Réhabilitation délétère
Les patients sont souvent envoyés dans des cliniques de réhabilitation psychosomatique avec un programme strict allant de l'exercice à la psychothérapie. Or, le cœur du Covid long est l'intolérance à l'effort, note la spécialiste. Cette mise en activité entraîne donc souvent des crashs et aggrave encore l’état du patient dont certains se retrouvent en fauteuil roulant. Car le plus éprouvant pour les patients atteints de ce syndrome, aux dires des spécialistes, ce sont justement les crashs permanents qui les font reculer et les déstabilisent pendant des semaines alors qu’ils pensaient aller enfin mieux.