«Wir haben Angst, uns fortzupflanzen»

Ein Zimmer im Reihenhaus von Saskia und Xavier Baumann* steht leer. Schon viel zu lange. Sie träumte von einem Mädchen, er von einem Buben. Das Kind, das in dem Zimmer spielen und schlafen sollte, wäre jetzt einjährig. Bald schon käme ein Geschwisterchen dazu. Das perfekte Familienidyll, wie es sich das Paar ausmalte, ist aber längst nicht mehr wichtig. «Alles, was wir wollen, ist ein gesundes Kind», betonen die Baumanns.

Saskia und Xavier Baumann tragen beide das Gen für die Erbkrankheit Muskeldystrophie Typ 1 in sich. Die Krankheit äussert sich durch eine langsam fortschreitende Muskelschwäche. Weitere Symptome sind grauer Star, Hodenschwund, Herzrhythmus-, Sprech- und Schluckstörungen, Tagesmüdigkeit, Schlaf-Apnoe sowie Beeinträchtigungen des Gehörs und der Verdauung.

Die 31-jährige Saskia spürt nur leichte Symptome: «Wenn ich jemandem die Hand gebe, kann ich sie manchmal danach schlecht lösen.» Ihr 37-jähriger Mann ist symptomfrei. Doch von Generation zu Generation bricht die Krankheit früher aus und ist stärker ausgeprägt.

«Wir haben Angst, uns auf natürlichem Weg fortzupflanzen», sagt Saskia Baumann. Die Wahrscheinlichkeit, dass der Nachwuchs betroffen ist, liegt bei 75 Prozent. Im schlimmsten Fall könnte ihr Kind wegen schwerer Atemprobleme früh sterben oder körperlich und geistig behindert sein. Diese Risiken will das Paar nicht eingehen: «Wir wollen unserem Kind eine solche Krankheit nicht zumuten oder Vorwürfe von ihm ertragen müssen.» Auch solle sie später niemand fragen, warum sie trotz der Möglichkeiten der modernen Fortpflanzungsmedizin nichts unternommen hätten.

Der einzige Weg zum Elternglück führt für die Baumanns über Spanien. Seit 2006 erlaubt das spanische Fortpflanzungsgesetz die Präimplantationsdiagnostik (PID, siehe Box). Im Fall des Paares würden mittels PID die kranken Embryonen aussortiert und diejenigen, die den Gendefekt nicht aufweisen, in die Gebärmutter eingepflanzt.

Dass die PID-Gegner an die Moral appellieren, kann das Paar nicht nachvollziehen. «Was ist verwerflicher: Einen Zellhaufen auszusortieren zu lassen oder eine Schwangerschaft auf Probe und dann einen Fötus zu töten?», fragt Xavier Baumann provokativ. Seine Frau doppelt nach: «Das sind Zellhaufen, nicht Leben! Kratze ich eine Hautkruste weg, sterben wahrscheinlich Hunderte Zellen mehr ab.»

Erste Schritte für die künstliche Befruchtung hat das Paar bereits unternommen. «Mein Ziel ist es, im Juli schwanger zu sein», sagt Saskia Baumann. Im April reisten sie für Gespräche und Tests in eine Klinik nach Valencia. «Dass Frauen dort zu 98 Prozent schwanger werden, hat uns überzeugt.» Um für die Behandlung mehrere befruchtungsfähige Eizellen zu gewinnen, beginnt sie demnächst eine rund zweiwöchige Hormontherapie. Baumann sagt, sie habe Respekt davor. «Ich frage mich, wie wohl mein Körper reagiert. Wird mir oft übel, werde ich zickig, wie wird das für meinen Mann?»

Im Zürcher Universitätsspital werden Ärzte die Therapie engmaschig kontrollieren. Sobald die Eier reif sind, müssen sie in der spanischen Klinik entnommen werden. «Dann dürfen wir keine Zeit mehr verlieren und müssen sofort einen Flug buchen», sagt Saskia Baumann. Unter einer 15-minütigen Vollnarkose werden ihr die Eier entnommen. Kosten wird die PID das Paar rund 10'000 Franken. Inklusive der Untersuchungen in der Schweiz, der Flüge nach Spanien und Hotelübernachtungen rechnet das Paar mit Ausgaben zwischen 15'000 und 20'000 Franken.

Dass sie einst auf die PID angewiesen sein würden, war für Saskia und Xavier Baumann nicht von Anfang klar. «Es war ein Hammerschlag sondergleichen», erinnert sich Saskia Baumann an den November 2015. Damals wollte sie sich einer Polkörperdiagnostik unterziehen. Bei der Methode, die in der Schweiz erlaubt ist, werden die Polkörper der Eizellen entnommen und genetisch untersucht. Doch für die Baumanns wäre die Methode ein Schuss ins Leere gewesen: Erst im Zusammenhang mit den Abklärungen erfuhren sie, dass auch Xavier Baumann Muskeldystrophie hat.

Das Paar hofft, dass das Stimmvolk am 5. Juni der Änderung des Bundesgesetzes über die medizinisch unterstützte Fortpflanzung und damit der Präimplantationsdiagnostik deutlich zustimmt. Es gehe um die Chancengleichheit: Jedes Kind habe ein Recht darauf, gesund zur Welt zu kommen. Bei der Abstimmung müsse das Volk an die Jungen denken, sagt Saskia Baumann: «Das gilt vor allem für die älteren Menschen, die es nicht mehr interessiert, weil sie schon gesunde Kinder haben.»