«Wir wollen dem Kranksein mit Humor begegnen»

Ausschlaggebend war eine Episode der Sendung «Sick of Silence». Moderator Robin Rehmann hat darin mit meinem Kollegen Roger Seger über die chronische Darmkrankheit Colitis ulcerosa gesprochen, an der beide leiden. Sie geht mit unkontrollierbarem blutigem Durchfall, Magenkrämpfen und Erschöpfung einher.

Beide haben ganz offen über jegliche unangenehmen und unappetitlichen Symptome ihrer Krankheit gesprochen. Es hat mich wahnsinnig beeindruckt, wie sie kein Blatt vor den Mund genommen haben. In diesem Moment habe ich beschlossen, meine eigene Krankheit nicht mehr zu verschleiern. Wir sollten uns für unsere Handicaps nicht schämen, sondern stolz auf all das sein, was wir trotzdem geschafft haben und weiterhin erreichen.

Ich habe rheumatoide Arthritis. Dabei greift das Immunsystem fälschlicherweise die eigenen Gelenke an und zerstört sie. Später führt das zu typischen Fehlstellungen der Gelenke, wie etwa dem Abweichen der Finger nach aussen. Erste Symptome setzten bei mir nach der Geburt meines Kindes ein. Ein solcher Beginn ist häufig zu beobachten. Die Krankheit bereitet mir Schmerzen und verläuft in Schüben. Ich erlebe auch Zeiten, in denen es mir gut geht. Deshalb höre ich immer wieder Sprüche wie: «Du sollst krank sein? Du bist doch so jung und fröhlich.»

Neben mir und Vizepräsident Roger Seger sitzen Islam Alijaj und Esad Sadikovic im Vorstand. Islam und Esad helfen uns in allen organisatorischen Belangen. Das Handicap von Islam manifestiert sich in einer mittelschweren Geh- und Sprachbehinderung. Das Sprechen ist für ihn die grösste Hürde in seiner politischen Karriere, obwohl er blitzgescheit ist. Bei Veranstaltungen spricht für ihn deshalb eine Verbalassistentin. Esad Sadikovic hat seit seiner Geburt eine Gehbehinderung und setzt sich deshalb lautstark als Inklusionspolitiker für die Anliegen der Menschen mit Behinderungen ein.

Ursprünglich war der Verein Mia für Menschen mit Autoimmunerkrankungen gedacht, das «H» für Handicap kam erst etwas später hinzu. Ich erhielt viele Mails von Menschen, die keine Autoimmunkrankheit haben, aber am Verein grosses Interesse zeigten. Nun kann jeder mitmachen, der mit einem Handicap zu kämpfen hat – also mit etwas, das ihn daran hindert, sein Leben so zu gestalten, wie er möchte. Wir sind da sehr offen. Auf Facebook folgen uns bereits über 800 Leute und die monatlichen Treffen sind äusserst beliebt.

Während sich die Medizin in den letzten Jahren stark weiterentwickelt hat, ist unser Bild von Kranksein und Kranken in den 70er-Jahren stecken geblieben. Krankheiten, die in Schüben verlaufen oder nicht gut erkennbar sind, werden zu wenig ernst genommen. Ein Betroffener sollte sein Leiden heroisch und stillschweigend ertragen. Oder aber seine Krankheit auf die Stirn tätowiert haben und sich von der Gesellschaft dementsprechend behandeln lassen.

Wir wollen das Kranksein neu erfinden, über unsere Krankheiten lästern und ihnen mit Humor begegnen. Herkömmliche Selbsthilfegruppen sind oftmals sehr ruhig. Wir wollen Betroffenen eine offene Austausch-Plattform geben. Leidet man unter einer Autoimmunkrankheit oder einem bestimmten Handicap, helfen kurzfristige Arztbesuche häufig nicht viel. Der Austausch mit anderen gibt einem das Gefühl, nicht alleine zu sein – und das tut gut!

Auf welche Reaktionen sind Sie gestossen?

Ich erhalte unglaublich viele Mails und Post. Die meisten Reaktionen sind sehr positiv. Kürzlich habe ich folgende Zeilen erhalten: «Ihr gebt den Erkrankungen ein Gesicht. Danke!» Das hat mich berührt. Wir wollen jegliche Leiden enttabuisieren und zeigen, dass Kranksein nicht immer mit Leiden und Altsein verbunden ist.

Die wenigen negativen Reaktionen, die mich erreicht haben, kamen hauptsächlich von Frauen, die mir unterstellten, solange ich mich derart aktiv auf Social Media präsentiere, könne ich ja gar nicht so krank sein. Dabei hilft mir genau dieser Austausch in den schweren Momenten.

*Silvia Meier-Jauch ist Gemeinderätin von Schlieren und Mutter.