Muttenz BL: Familie kämpft mit Schmetterlingskrankheit

«Kommt, wir setzen uns ins Wohnzimmer, das ist direkt neben Sevins Zimmer», sagt die Mutter zu 20 Minuten und ihrer Familie in Muttenz BL. Papa, Mama, Schwester Avsin (6) und Priska, die die Familie freiwillig unterstützt, nehmen mit der 20 Minuten Reporterin auf den beiden Sofas Platz. Sevin ist noch in ihrem Zimmer.

Es sind Schulferien, deswegen ist Priska, die sich für die Stiftung Pro Pallium als Freiwillige engagiert, öfter hier. «Wir brauchen jeden Tag jemanden für Avsin, weil ich mit der Pflege von Sevin beschäftigt bin und mein Mann arbeitet», sagt die Mutter. Die 19-jährige Sevin leidet seit Geburt an einer schweren Form von Epidermolysis bullosa, der sogenannten Schmetterlingskrankheit. Die Haut von Betroffenen ist brüchig, jeder Kontakt mit der Haut schmerzt.

Ob Avsin sich denn freue, wenn Priska kommt: «Ja», kommt es wie aus der Kanone geschossen, die Sechsjährige strahlt. «Das ist das Schöne hier», sagt Priska, «ich fühle mich wie ein Teil der Familie.»

Lange konnte Sevin ein ziemlich normales Leben führen. «Ich konnte noch ganz normal in Spielgruppe, Kindergarten und in die Schule bis in die Sek», ruft es aus dem Zimmer nebenan, Sevin will auch mitreden.

Die Mutter rollt die 19-Jährige auf ihrem Bürostuhl mit Rädchen ins Wohnzimmer, Sevin hat eine Decke um sich gewickelt. Sie ist gleich voll präsent und lächelt, trotz der schwierigen Thematik. «Jetzt kann ich nichts mehr alleine machen und habe rund um die Uhr Schmerzen.» Vor vier Jahren verschlechterte sich ihr Zustand drastisch. «Sevin war entweder im Spital oder im Bett, jetzt geht es ihr wieder besser», sagt die Mutter.

Sie betreut ihre Tochter 24 Stunden, sieben Tage die Woche. «Am Morgen mache ich zuerst Avsin für den Kindsgi parat.» Dann legt sie die Medikamente und den Verband für Sevin bereit, die Spitex kommt ihr jeweils zur Hilfe. «Gemeinsam wechseln wir dann jeden Tag den Verband, das dauert ungefähr drei Stunden.» Jede Berührung schmerzt. «Es ist der schlimmste Teil des Tages», sagt Sevin. Alle drei Stunden nimmt die 19-Jährige Schmerzmittel zu sich.

«Und dann ist auch schon Mittag und Avsin kommt nach Hause», sagt die Mutter. Die Sechsjährige gehe nach dem Kindergarten immer zuerst zu ihrer Schwester und erzählt ihr, was sie erlebt hat. Auch heute quasseln die beiden temperamentvollen Schwestern viel miteinander. Die Ältere muss immer wieder gebremst werden. «Langsam Sevin, nicht so schnell.» Man merkt: Da ist viel Energie und Leben in dem stark gezeichneten Körper der 19-Jährigen.

«Manchmal liege ich den ganzen Tag, manchmal sitze ich am Schreibtisch.» In der Wohnung ist sie mit dem Rollator unterwegs, draussen mit dem Elektrorollstuhl. An zwei Nachmittagen ist Sevin in der Tagessonderschule in Münchenstein. Aber: «Wir schauen Tag für Tag, mal geht es besser, mal schlechter.» Die Mutter lässt Sevin maximal eine halbe Stunde alleine Zuhause. «Wenn ich kurz die Wohnung verlasse, bleibe ich immer in der Nähe.»

Besonders gerne ist Sevin auf Instagram: «Ich liebe es, Videos zu machen», sagt die 19-Jährige und lacht.

Manchmal assistiert Priska die 19-Jährige beim Basteln. «Ich mag es, mit ganz feinen Sachen zu arbeiten, zum Beispiel mit ‹Krälleli›», sagt Sevin. Weil sie ihre Finger nicht bewegen kann, benutzt sie dann eine Pinzette. Meistens kommt Priska aber für Avsin vorbei. Zusammen gehen sie auf den Spielplatz oder auch zu Priska nach Hause. «Ich schaue, dass Avsin aus der Wohnung kommt und dass sie am Morgen, wenn der Verband von Sevin gewechselt wird, nicht zu Hause sein muss.»

«Morgen lässt du den Kindersitz zu Hause», sagt Avsin zu ihrem Vater, «dann können wir mit Priskas Auto fahren.» Die Sechsjährige schmiedet bereits euphorisch Pläne für den nächsten Ausflug. Und auch der Rest der Familie schaut nach vorn: «An Ostern fahren wir in die Ferien». Drei Tage will die Familie im ersten Kinderhospiz der Schweiz in Bern verbringen, «das probieren wir jetzt mal aus», sagt die Mutter, sie schaut zu ihren Kindern und lächelt.

Sevin ist langsam müde und verabschiedet sich. «Heute war ein guter Tag», sagt sie, «aber jetzt muss ich mich hinlegen».